Wenn Menschen schwer erkranken, sind nicht nur sie, sondern auch ihre Angehörigen mitbetroffen. Und deshalb widmete sich der Hospiz- und Palliativtag auch „Kümmerern und Kummerer“ - den Angehörigen in der Palliative Care.

Erstarren, Wut, Unsicherheit, der Drang Wegzulaufen und natürlich Angst. Die Diagnose einer schweren Erkrankung löst viele Emotionen aus - und zwar nicht nur beim Erkrankten, sondern v.a. auch bei den Angehörigen. Die reflexhafteste Antwort der allermeisten Angehörigen auf Krebs sei aber „Jetzt musst du kämpfen“, erzählt Pfarrerin Karin Kaspers-Elekes. Seit 20 Jahren zählt die spirituelle Begleitung schwersterkrankter und sterbender Menschen sowie ihrer Angehöriger zu ihren Kernaufgaben. Und die braucht es eigentlich nicht erst in der „Terminalphase“, sondern vor allem auch bei der Diagnose, der ersten Entlassung nach Hause und dem Fortschreiten der Krankheit, zeigt sie einen Kurvenverlauf.

Trauer - von Anfang an

Fakt ist nämlich, dass Trauer nicht an Versterben gebunden ist, sondern mit Verlusterfahrung zu tun, betont Kaspers-Elekes. Und da mit der Diagnose die „Normalität des Lebens“ verloren geht, beginnt auch mit ihr der Trauerweg. Der des Erkrankten und der, der Angehörigen. Deshalb könne für die nächsten Bezugspersonen ein eigener seelsorglich wirkender Suchraum wichtig sein, in dem sie ihre Fragen stellen können, sie nicht stark sein müssen, sie mit ihren eigenen Bedürfnissen wahr- und ernstgenommen werden, sie Sicherheit erfahren und jemand fragt: Wie geht es DIR? Ganz ohne Schuldgefühle. „Hier können alle Begleitenden unterstützen, wenn sie aus ihrer Haltung heraus bereit sind, spirituelle Bedürfnisse wahrzunehmen und ihnen Raum zu geben“, sieht Kaspers-Elekes dieses Angebot nicht an eine Profession gebunden. Schreiben, malen, Musik, Gebete und Meditation, (Trauer)rituale sind dabei kreative Ausdrucksformen, denn „es muss nicht immer ein Gespräch sein“.

Denn: Abschied braucht Raum und Zeit und Abschied will gestaltet sein. Es gelte herauszufinden was sowohl den/die Verstorbene als auch die Angehörigen stimmig ist. Und dabei können Rituale, also Handlungen, die alle verstehen, helfen, denn: "Sie sind Heimat und Zuhause".

Schau auf dich

Ein Wort, das in allen Vorträgen immer wieder Thema war, ist „Self-Care“, also Selbstfürsorge. Angehörige und ihre Ängste, Sorgen, Hoffnungen und Bedürfnisse müssen „an-ge-hört“ werden, betonte etwa Hilde Kössler. Egal ob es um pflegerische oder psychosoziale Sorgen wie etwa Geldeinbußen gehe. Und: (Pflegende) Angehörige haben auch das Recht, sich ohne Scham und Schuldgefühle auf die Erfüllung ihrer eigenen Bedürfnisse zu freuen. Ein Konzert, ein Urlaub oder eine Zukunft mit einem eigenen Leben, mit einem eigenen Rhythmus etwa. „Das ist nicht zynisch, sondern menschlich verständlich“. Auch Auszeit und Regeneration sei für Angehörige wichtig -  und nicht erst dann, wenn man schon erschöpft sei, warnt die Palliativexpertin. Denn: „Gute Pflege ist nicht immer nur die ganz persönliche Pflege, wo die Angehörigen immer da sein müssen.“

Kommen und Gehen: was es braucht

Sowohl Geburt als auch Abschied brauchen Zeit, Vertrauen und das Gefühl von Sicherheit, denn es sind beides existentielle Krisensituationen. "Und kein Mensch kann in einer Atmosphäre der Sicherheit in diese Welt kommen oder hinausgehen, wenn die Angehörigen in Aufruhr sind", so Kössler.  Bedeutet: Wärme, gedämpftes Licht, eine angenehme Geräuschkulisse, liebevolle Aufnahme, eine Atmosphäre der Sicherheit (die v.a. durch die Angehörigen übertragen wird) und Zeit.

Vorsorge!

Schwierig wird es auch, wenn Erkrankte sich und ihre Wünsche nicht mehr artikulieren können, bringt die Oberärztin Barbara Friesenecker Themen wie Übertherapie, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht ins Spiel. Fast 40 Prozent der Patient/innen erhalten kurz vor ihrem Tod noch Therapien, die medizinisch gesehen keinen Nutzen bringen, dafür aber oft mit Leid und hohen Kosten verbunden sind. Eine Belastung für Erkrankte und Angehörige, der man mit einer Patientenverfügung und klärenden Gesprächen begegnen könnte, wird Friesenecker nicht müde zu betonen.

Ist das in seinem oder ihrem Sinne?

Die Frage, die man sich immer stellen müsse, sei: "ist das in seinem oder ihrem Sinne?" Die Erfahrung zeigt nämlich, was sich Menschen am Ende des Lebens wünschen: nicht leiden zu müssen, keine Angst, Schmerzen oder Atemnot (Stichwort: ich möchte nicht ersticken müssen), ein gutes Leben am Ende des Lebens, nicht alleine sein und niemandem zur Last fallen. Und eines müsse auch klar sein, so Friesenecker: eine Therapiezieländerung ist keine aktive Euthanasie, auch nicht, wenn sie zum Tod führt.

Mein Schatten, den ich nicht werfe

Wie es ist, einen lieben Menschen gehen lassen zu müssen, hat der Schriftsteller Christoph Janacs in seinem Gedichtband „mein Schatten, den ich nicht werfe“ festgehalten. Vor neun Jahren starb seine Frau an Leukämie. "Dich gehen zu lassen, war niemals deine Sache. Dich gehen zu lassen, nicht die meine", schreibt er. Die strenge Form des japanischen Haiku und Renga (einem aus beliebig vielen Haiku bestehenden Kettengedicht) habe ihm sehr geholfen, Gefühle und Gedankengänge zu bündeln, resümiert er. Herausgekommen sind 52 Texte, aus denen er an diesem Tag rezitiert: „im Wort geborgen: so- ein alter Dichtertraum - überleben wir“.